这是一场战争，6岁的宁宁因头疼，行走不稳等症状被诊断为颅底脊索瘤。体重仅18kg，一开始手术仅部分切除，剩余的肿瘤仍然威胁着他的生命，如今却在国际颅底手术教授的帮助下得到了合适治疗，术后顺利出院，目前正在接受质子治疗，状态良好。37天两次手术，二次成功取出肿瘤，达到手术预期。术后3天出ICU，无任何新增并发症。宁宁在父母的陪伴下，一步一步披荆斩棘，取得阶段性的胜利。宁宁妈妈三次拥抱，三度感激。表示遇见福教授是他们一家的幸运。看到手术后的孩子，宁宁妈妈坚定地说：人定胜天，我相信我们后面会越来越好！妈妈乐观的心态，是宁宁能够再次成功手术的坚定后盾，INC全部的工作人员也为这一家人感到开心。
一开始术后查房：术后当天晚上10点多，福教授来到ICU查看这个孩子。教授轻轻温柔的摸摸他的脸，摸摸他的手和脚，看看他的眼睛，看到孩子都好，福教授也欣慰。并和ICU的护士交待护理的注意事项。
二次查房：术后一天早上九点多，福教授抵达医院的一件事就是去查看宁宁。醒了之后的宁宁爱动，护士用手套吹成气球哄他。当福教授看到他的手动了一动，立马握住他的手。
三次查房：术后一天下午四点，已经苏醒的宁宁看到巴教授，大大的眼睛打量着四周。福教授用手在他身上轻轻挠一挠，“Hello!Can you open your eyes?”反应良好。
6岁男孩头痛、行走不稳，核磁显示头部有肿瘤
一年前，宁宁一开始身体出现不舒服，那时候宁宁刚上幼儿园中班，回家后说头痛、恶心。因为年纪小描述不清楚，再加上宁宁很快就好了，父母当时并没有太在意，以为是夏天室内空调吹多了，本身小孩子也容易受凉。
时间到了今年6月底，行走不稳，伴有乏力，一过性低热，体温37.5℃，后自行降至正常，偶有腹部不适。父母不放心便带着宁宁去儿童医院就诊。检查提示：颅底占位，考虑脊索瘤。经过一系列包括核磁共振的检查，医生看着结果摇着头说，情况不太好，发现孩子颅底占位，考虑脊索瘤，需要尽快安排手术切除。但是手术也是比较棘手的，但如果不手术，孩子情况只会越来越差。
患儿术前影像
得知这个消息之后，家里人完全六神无主，但孩子的症状一直不见好，宁宁父母再也不敢耽误哪怕一秒钟的时间，决定为孩子进行手术。
手术虽然只是切除了部分肿瘤，但是也为宁宁争取了更多的生存机会。病理结果提示符合脊索瘤。然而手术后不久，孩子出现面瘫的症状，左眼睑甚至出现闭合不全，喝水咳呛的症状。
住院21天后出院，孩子症状不见好转，医生建议出院后到康复医院继续康复治疗。考虑到孩子太小，宁宁父母决定让孩子在家修养康复，同时等待基因检测报告，准备进一步行质子治疗。
远程咨询国际颅底手术教授福洛里希教授
了解直接进行质子治疗并不能减轻孩子的症状，宁宁的父母决定多找寻一些脊索瘤临床经验丰富的医生。经过多方求医，打听到国际颅底肿瘤教授法国Sebastien Froelich教授将于八月来华进行中外学术交流活动并示范教学手术。于是宁宁父母通过INC远程咨询福教授，福教授针对孩子目前的状况做出评估。
Sebastien Froelich教授是国际神经外科内镜手术专家，对于脊索瘤、脑膜瘤、垂体瘤、颅咽管瘤等都有大量的临床治疗经验，擅长“筷子技术”，即将显微镜+神经内镜两种神外手术工具联合使用，经鼻进行颅底肿瘤切除，能够较大水平顺利地切除肿瘤。
福洛里希远程邮件回复截图
18kg，这么小体重患儿全身只有900ml的血量，再一次手术难度较大，危险系数较高。手术中10%的出血量，宁宁可能就会休克；出血量达到20%，就会危及生命。如何解决这个困境？Froelich教授决定采用角度镜单鼻孔神经内镜，用仅仅8mm的创口，切除了直径达50mm的肿瘤。在减少出血点的同时，将手术风险尽可能降低到较低。
突破重重难关，”筷子技术“单鼻孔入路成功示范手术
手术难点
1、宁宁体重相比同龄患儿低，6岁的他体重仅18kg，血量低；
2、肿瘤较大，较大直径达7cm；
3、颅底位置复杂，手术难度大；
4、37天前刚做完开颅手术；
5、一开始手术术区粘黏程度很高，也让肿瘤剥离难度增加；
6、肿瘤不是很软，中间还有纤维化；
7、宁宁幼小的鼻孔直径小；
8、幼龄儿童神经内镜手术难度大；
……
以上这些都为手术带来了很大的难度。Froelich教授术后也直言道：“Big Fire（困难，像是打了很大的一场仗）”。距离一开始手术仅37天，幸运的是二次手术成功取出肿瘤，宁宁术后3天转出ICU，无新增并发症以及长久的后遗症。
福洛里希教授示范手术纪实
福教授主刀，在苏州独墅湖医院麻醉手术科与多学科的通力合作下，手术全程患儿生命体征平稳，这场较其复杂的脊索瘤切除手术顺利完成，达到术前评估预期。术后，乐乐在麻醉手术科的护送下顺利转入重症监护室，并顺利拔除气管导管，恢复良好，神经功能取得明显好转。
▼福教授展示内镜手术所需要用到的各种器械
▼福洛里希教授使用神外内镜“筷子手术”单鼻孔入路为宁宁切除肿瘤
▼国内青年医生手术全程观摩学习中
▼手术全程在神经电生理监测下顺利进行
术后，福教授与苏州独墅湖医院的黄煜伦主任和肖宗宇主任医师正在查看宁宁的影像。“Good!”福教授表示手术达到了术前的预期效果。
宁宁母亲，三次拥抱、三度感激，“给了我很多信心和力量，我相信会战胜它的！我也给自己加油，我相信人定胜天！”同时，福教授表示术后质子治疗是需的，术后2-3个月之内要做。
关于宁宁家人关心的如果肿瘤再次复发该怎么办？福洛里希教授也做了相关的解答。如果肿瘤复发可以再次手术或者药物治疗，目前很多有关药物治疗的研究，相信未来几年可能就有新的药物可以治疗了。
治疗总结
“治疗及时，肿瘤这么大，先做了减压，又做了这一次成功手术，一步一步都是选择了好的路。一开始手术是急诊手术，如果不做，孩子可能就没了。肿瘤不是恶性，术后要做质子治疗。虽然肿瘤侵袭到颅骨，但是没那么恶性。术后还要结合康复训练。”
——INC福洛里希教授
脊索瘤并非不治之症，正如宁宁妈妈所言，人定胜天。尽可能的在降低风险的同时争取更大的切除率，对于脊索瘤患者来说便是较好的消息。祝愿宁宁能够用炯炯有神的双眼看遍世间风采，用稚嫩的双脚走出更宽广的未来。
沪公网安备 31010902002902号
