“假如我生了病,他们的心就会皱缩成石块,无数次向上苍祈祷我的康复,甚至愿灾痛以十倍的烈度降临于他们自身,以换取我的平安。”如果这病痛灾害降临在的是有两岁的孩童之上,那便是百倍的烈度降临于他们自身,也会有无数父母奋不顾身换取孩子的平安。那如果这病痛是危急生命、令人望而却步的脑肿瘤呢……
两岁的俊俊父母面临的就是这样令全天下父母都心碎的局面,年仅两岁的孩子确诊了可怕的下丘脑错构瘤痴笑样癫痫,一天甚至上百次痴笑样发作,吃药没合适果,如此年幼的孩子如何能斗得过凶恶的脑瘤?四处求医查询后了解到一种新型的治疗方式——LITT治疗,不需要开颅,对很多脑瘤如胶质瘤、转移瘤、放射性脑坏死、药物难治性癫痫等,都有的优势。那LITT治疗真的能帮助它们成功斗过肿瘤、换得孩子健康平安吗?
两岁幼儿痴笑癫痫频发,竟是脑肿瘤作怪
“俊俊妈妈真有福气,孩子那么乖巧”,俊俊虽然才两岁不到,但俨然已经有了别人家的孩子的影子,和别的妈妈口中那些爱折腾哭闹的孩子不一样,俊俊从小就安静乖巧,小小的他仿佛已经有了小天地,自己玩玩具也能怡然自得。有时候刷到网上短视频淘气捣蛋的熊孩子,妈妈也时常感慨自己的幸运,有这么一个省心的孩子,不用操那么多心,希望的就是俊俊能够健康平安。
不幸的降临并不总是悄无声息,平时乖巧的俊俊在两岁左右表现出了异常,俊俊父母发现他经常莫名发笑,伴随头部偏斜、面部抽搐,每次发作持续不到一分钟,随后自发恢复正常。较初父母以为是俊俊觉得他们不够关注自己,故意搞怪让父母开心,但是几天后俊俊的发作频率越来越高,较高时一天甚至达到数百次,这不正常,俊俊妈妈注意到俊俊的怪笑呈现出痴傻模样,怀疑是不是孩子脑子里有“问题”,于是夫妻俩商量立刻带孩子就医检查。
神经系统检查和核磁共振检查结果提示:颅内下丘脑错构瘤致使痴笑样癫痫发作。由于癫痫检查复杂,医生也交代俊俊父母,需要密切关注孩子癫痫发作的次数和频率,即时记录孩子的发作情况。
确诊下丘脑错构瘤,这究竟是什么病?
下丘脑错构瘤、癫痫发作几个字仿佛一道较大的阴影,迅速抹去了一家人全部的阳光和快乐,这究竟是什么病?对孩子究竟会有哪些影响?虽然遭受了较大的打击,但俊俊妈妈知道,现在不是怨天尤人的时候,搞清楚孩子究竟面临什么样的危险、如何救治才是眼下的当务之急。
在医生的解释和自身查阅资料后俊俊妈妈了解到下丘脑错构瘤主要见于儿童及婴幼儿,是下丘脑位置常见脑肿瘤。有性早熟,痴笑样癫痫,有些可伴有其他类型癫痫或行为异常。俊俊的痴笑发作就是因为神经元异常放电引起的面部肌肉不自主抽搐,形似鬼脸或怪笑,发笑时表情僵硬刻板,发作短暂且频繁,可于清醒或睡眠是出现。而随着病情的发作,癫痫的发作形式也将不在局限于痴笑发作,会更加复杂话,如强直性阵挛发作,继发性全身发作等,还可伴有认知功能障碍。如果不治疗,反复的癫痫会损伤患儿的认知能力、甚至影响孩子的整体发育、行为性格塑造。
俊俊才两岁,心智和发育才刚刚起步,如果受到影响,那孩子往后的一生要怎么度过,虽然脑海里已经冒出两个让人不能接受的词,俊俊妈妈也一直努力不去想,但自从俊俊确诊以后,它们就在无数个有意或者无意的时刻钻进俊俊妈妈的脑子里,那就是俊俊也许会因为这个病变成大家口中的“弱智”“傻子”。
好在随着手术技术进步,下丘脑错构瘤并非难以医治,切除错构瘤除可控制癫痫间发作,还能好转病儿的认知行为。
低龄幼儿脑肿瘤难题,药物治疗还是开颅切除?
虽说开颅切除肿瘤便可以治疗下丘脑错构瘤,但是俊俊才两岁,开颅手术他能熬得过来吗?一想到那颗小小的脑袋要在手术台上被打开,俊俊妈妈就焦虑得整夜睡不着觉,并且俊俊虽然从小乖巧省心,但是身体也有不少小毛病,开颅手术要是顺利还好,要是不顺利,术中稍微有一点差池,那孩子怎么办?而且如果肿瘤一次没有切干净,是不是就意味着孩子还要接受另一次开颅?哪怕手术成功了,那么小的孩子术后护理难度也大,不管哪个步骤出了问题,对一家人带来的都可能是毁灭性的打击。
较后在左右权衡下,他们选择了暂时接受药物治疗,希望能控制孩子的癫痫症状,等孩子大一点再进行开颅手术。
吃药没用?不开颅消融肿瘤是真的吗?
出院后,俊俊一直在吃药控制癫痫痴笑症状,但是药物效果不大,并且伴随着肿瘤的生长,俊俊的癫痫发作频率越来越高,俊俊也知道自己病了,童言无忌,小区的小伙伴在看到俊俊一次次癫痫发作后,开始笑话俊俊变成了傻子。俊俊也越发自闭,不愿意跟人交流,时常把自己关在房间里,妈妈看在眼里疼在心里。
开颅风险太大?药物治疗又没合适果?出路到底在哪里。疯狂查阅关于儿童癫痫和下丘脑错构瘤治疗的国际较新治疗,俊俊妈妈注意到近几年有一种新技术正在运用于儿童脑肿瘤,这项技术叫LITT。能够不开颅就消融脑肿瘤,对于治疗下丘脑错构瘤效果。有相关研究表明:LITT治疗癫痫,97%发作降低>50%,62%术后无大发作,因为LITT的微创性及合适性,适用于婴幼儿、幼儿患者。作为神经外科领域的“上升期技术”,激光间质热疗(LITT)技术凭借其侵入性小、顺利性强和可重复利用的特点,为患者提供了新型的微创治疗选择。
在查阅无数关于LITT技术的时候,一个频繁被提起的名字吸引了她的眼球——James T.Rutka教授,INC旗下国际神经外科顾问团(WANG)的专家成员、国际神经外科学院前主席、SickKids脑瘤研究中心主席,Rutka教授在儿童脑瘤和癫痫的治疗领域拥有着较高的声誉。而他所在的SickKids医院更是儿童医院。
远赴加拿大,接受LITT国际先行者的治疗
阅读了大量Rutka教授对于LITT技术的研究论文,俊俊妈妈越发相信自己找到了治疗俊俊的希望,于是电话咨询了INC国际神经外科联系上了Rutka教授,Rutka教授与俊俊一家进行了深入的沟通,教授表示治疗俊俊的癫痫,可以利用激光间质热疗(LITT)消融致痫灶,这是一种顺利的微创技术,可以重复利用,对比神经内镜治疗,成功率更高,并且教授经验丰富,这正是俊俊需要的治疗。得到教授如此回复,一家人悬着的心也总算落了地。
虽然相信教授,但是带这么年幼的孩子去国外看病手术这是人生一开始,前面的时那么陌生,好在有INC国际神经外科工作人员及时又详细的解答了关于出国流程和到达加拿大之后的就医流程,并且和俊俊妈妈沟通到加拿大后会有相应的工作人员安排医院的流程和相关的翻译工作,另外在加拿大食宿等细节也做出了一一的解释,得到了如此安心的答案,一家人毅然决定带着俊俊去加拿大接受LITT治疗。
抵达加拿大后,Rutka教授及其团队做了充分的准备,激光间质热疗利用的是前沿的磁共振成像MRI引导技术,教授团队清晰地识别肿瘤与周围健康脑组织的位置关系,进而制定精确的手术路径。
Rutka教授及团队LITT手术准备中
手术中在俊俊头部皮肤上切一个约2-4毫米宽的小切口,之后在其中插入激光光纤探头,较后将探头引导到病灶目标所在的位置,利用脉冲激光消融或烧掉肿瘤组织即可。在教授和其团队成员的努力下,俊俊的脑瘤得到了较大水平的消融。
教授及其团队为患儿先行固定框架,并对患儿进行无菌铺巾,再按照手术方案设定手术入路轨迹后,插入激光探针准备消融
术中核磁共振监测下的激光消融全程热成像图
因为没有开颅,术后俊俊恢复也很快,二天就意识清楚正常,仅仅一周就回到了国内,手术后INC也保持和俊俊妈妈的联系,定期随访俊俊的情况,俊俊妈妈表示回国后俊俊的癫痫再也没用发作过了,孩子恢复得很好,现在身体发育也很正常,前段时间刚学会了骑自行车,身边的人完全看不出俊俊曾经得到脑肿瘤,还难以想象俊俊没有开颅就消融了脑肿瘤。“感谢Rutka教授和INC,你们是我们一家的英雄”
俊俊妈妈也鼓励广大一样患病小朋友的家长们,现代医学技术发展很快,国内如果碰到治疗困境不要放弃,多看看国际前沿咨询技术发展到哪一步了,只要父母还不放弃,那就会有希望。同时也交流了自己在加拿大SickKids的看病经验,这家具人文关怀的儿童医院也给她留下了较深的印象。
在加拿大SickKid儿童医院他们感受着爱与希望
“这次治疗的确不一般”,在SickKids治病期间,俊俊一家不仅体验到了Rutka教授国际的合适咨询。在关怀、慈善、陪伴、舒适等生活的方方面面也得到了较大的便利和慰藉。即使经历疾病,每一位父母都希望孩子快乐。“治疗会不会给孩子留下不好的心理阴影”,俊俊父母的担心从来到医院的那一刻起就慢慢消失……因为在SickKids的治疗不是想象中的冷冰冰的病房,还可以徜徉在儿童图书馆,在儿童剧场看剧,在游戏房与小伙伴一起画画、唱歌、做游戏等,甚至还有可以陪孩子玩耍的“狗狗”朋友……除了医护人员,每天还有义工到病房表演节目,陪你玩游戏,给你讲故事,这些医护人员有的是多大医学院的学生,有的是其它医院的工作人员。
医院里的每一个工作人员不仅仅是在救治这些不幸的病童,更是在小心翼翼守护着童心,哪怕生病了不要紧了,国际的美好还是一样会拥抱你。
而在SickKids里,俊俊父母也结识了来自国际各地的父母,他们中有的比俊俊还小还在襁褓中就不幸罹患肿瘤幼儿的父母、也有一次开颅没切干净来寻求二次治疗的、还有因为肿瘤位置难度太大当地无法治疗的……不同的年龄、不同的肤色、不同的语言的父母,因为对孩子的爱他们汇集到了SickKids,在这所国际医院,寻求着难得的希望,在这里再多的苦难都化为一声欣慰的叹息。
“Healthier Children,A Better World”正如SickKids脑瘤研究中心主席Rutka教授所言,SickKids的美好愿景便是相信孩子在这里可以感受到战胜病魔的信心,获得对抗死亡的力量。
INC擅长癫痫治疗及LITT技术的国际教授
在INC国际神经外科医生集团的众多国际神经外科专家中,对于各类难治性癫痫有较为丰富治疗经验和大量成功案例的国际教授包括上文提及的加拿大James T.Rutka教授以及国际功能神经外科巨擘、国际立体定向与功能神经外科学会主席、德国汉诺威医学院(MHH)Joachim K.Krauss教授。