如果第一次手术能遇见就好了……
还好，这次碰到了。
"
坐在病床前接受采访的她，却几乎没有面对镜头。她的生活是忙碌的，即使在采访中也要随时照顾刚做完开颅手术的爱人。
她的手里总是拿着纸巾，需要帮一旁轮椅上的爱人擦嘴、整理衣服、按摩；还要推着他满医院跑，协助医生进行康复训练……
而这一次，她代替爱人成为了诉说者。
尽管患病的人并不是她，可这个故事却始终与她有关……
喜欢骑摩托车的爱人：
“整个人像一辆没油的车”
2019年10月，54岁的苏先生突然出现无明显诱因的视野缺损，同时伴有视力下降的情况。
那时的她还不知道，就是这个看似无关紧要的“小毛病”，开启了她和爱人长达4年之久的抗瘤之路。
两人前往当地医院，在颅脑磁共振检查后，发现占位性病变，医生告知他们，很有可能是脊索瘤。
尽管对这个疾病知之甚少，但是她知道，生病后需要治病。
于是，两个月后，苏先生接受了全麻下经鼻年内镜肿瘤切除术，术后病理提示脊索瘤。
令全家都松了一口气的是，手术顺利，术后恢复理想，苏先生的视力视野恢复良好。
由于突发疫情，他们并未去医院进行术后复查。而也正是这个原因，那口气到底还是没能彻底松下来。
2021年，苏先生再次出现视力下降伴视野缺损。不好的预感浮现心头，而颅脑磁共振检查却让预感真正变成了两人心头悬起的巨石：鞍区脊索瘤复发了。
还来不及伤心，她便毫不犹豫地决定继续治疗。同年7月，苏先生在全麻下进行开颅鞍区肿瘤切除术，术后病理确认为脊索瘤复发。
相较上一次手术，第二次手术后的恢复稍慢了一些，但所幸苏先生的视力视野最终还是恢复正常。
绳断偏挑细处，一次次的命运弄人使全家都有些筋疲力尽。没想到距离上次手术仅过1年时间，苏先生第三次出现同样的症状，肿瘤再次复发。
但是这一次，苏先生对她说，不想再接受开颅手术了。
她尊重爱人的想法，商量过后，两人做出决定。苏先生再次接受全麻下经鼻内镜肿瘤切除术。
但是术后的一次忘记服用醋酸泼尼松，让苏先生开始出现内分泌功能紊乱的症状，常常嗜睡、精神萎靡，检查后发现是脑脊液增多导致的颅内压增高。
为了缓解消除这种不适，他再次接受了脑脊液分流术。
经历这么长时间的治疗，她和爱人苏先生仿佛两个负重前行的旅人，不同的是，她只能在一旁看着爱人于绝境中挣扎求生，却比谁都更希望他能活下来。
如果应对磨难已成习惯，那么，当磨难再次来临时，人仿佛很难再产生如第一次那样强烈的哀痛，剩下的只有迷茫：到底该怎么办？
2023年1月底，苏先生第四次出现之前的症状，4月份开始，还感到上下肢力量下降，虽然还能自行站立和行走，但却很难保持平稳。
术前：肿瘤体积巨大，广泛累及颅底结构，侵蚀斜坡、鞍内鞍上、海绵窦区，包裹右侧颈内动脉。肿瘤向上推挤视神经、视交叉，到达三脑室底部；向后上方推挤脑干和基底动脉，部分肿瘤边缘与脑干分界欠清。
看着爱人的身体每况愈下，视力下降、视野缺损、言语不清、吞咽困难、呛咳、眼球活动障碍、走路不稳、上肢无力、嘴角抽搐……“去年这个时候都说他不行了。”
就连医生也对她说：“你们什么时候决定来手术了，再来找我。”
但是这一次，他们却不敢轻易手术了。
再回忆起来，那时的她看着爱人命悬一线，连日常行走都成为考验，更何况是他喜爱的骑摩托车，更是成了奢望。
“整个人像一辆没有油的车。”她记得爱人曾骑摩托车去过千岛湖和黄山，但此刻，一场病，一个瘤，似乎夺走了爱人所有的生气，让他寸步难行。
尽管亲友纷纷提醒她三思而后行，但她思虑再三，仍然选择握住爱人的手。
“还是要治疗。”
她不想爱人孤军奋战，她要和儿子一起拼命救下他，然后从绝境中走出来。
终于下定决心：他比死亡先来
第5次手术，他们通过朋友找到了国际颅底手术专家法国福教授。在手术前，她和爱人一起与福教授远程进行了一次咨询。也正是这一次咨询，不仅改变了爱人的命运，同时也“救”了他们一家人。
福洛里希教授远程咨询评估
1.根据患者目前的情况，你认为手术治疗可行吗？内镜手术可能吗？
福教授：手术是可行的。脊索瘤的治疗方法是手术和高剂量放射治疗相结合，以降低复发风险。患者没有做过放射治疗，最后的病理结果仍然是低Kl67，而不是侵袭性肿瘤。
手术的目标是追求安全切除和减压，然后进行放射治疗。内镜经鼻入路不是最优选择，因为肿瘤不是严格位于中线，而是在右侧偏侧关键血管，脑脊液漏和感染的风险也非常高，因为鼻中隔瓣无法闭合。开颅手术将更好地控制肿瘤周围的关键结构。
2.如果教授进行手术，能达到什么切除率？这种手术有哪些风险和并发症？发生的概率是多少？手术后可以恢复吗？
福教授：手术的目标是希望对关键结构进行切除和减压，以进行放射性治疗。切除的体积将取决于肿瘤的性质以及与关键结构的关系。肿瘤可能因为粘附在关键结构上而无法全部切除，但我相信可以进行大部分切除。
手术的风险与肿瘤周围的关键血管有关，尤其是有中风风险的血管。为了定位后交通动脉，降低手术风险，手术前需要对CISS或FlESTA序列再做一个薄切的核磁。我认为眼球运动和视力恶化的风险也很低。
3.手术后是否需要辅助治疗？再次复发的概率是多少？
福教授：手术后必须进行辅助治疗，以避免迅速复发。放疗方案将取决于切除率和减压的量。如果不做放疗,复发率非常高。
4.手术后患者目前的症状能否完全恢复？
福教授：实际临床症状的恢复很难预测，但减压后有很大的可能可以改良症状。手术的目的也是避免迅速恶化，并通过手术和放射治疗相结合来控制肿瘤。
福教授远程邮件回复部分节选
2023年5月15日，福教授成功为苏先生进行示范教学手术。合力抗击这一高难度脊索瘤，经过艰难的4年时光，他们在死亡到来前先找到福教授，一家人终于走出绝境。
“这个病人特别复杂，在我做手术之前，已经接受过四次手术，这无疑增加了手术的难度。他的临床情况相当糟糕，手术的目的是尽量完全或接近完全切除复发的肿瘤，好处是他以前没有接受过放射治疗，这给我们留下了手术后的治疗留下一个选择。我们使用了显微镜和内镜相结合的方法，手术进行得很顺利，实现了近乎全切除。”
术后10个月：
只要人在，就能看到希望
“现在说话也清楚了，力气也恢复了。”
在福教授顺利手术后的10个月里，她看着爱人在一点点好起来。
欣慰的是，苏先生已经摆脱了术前长期用于进食的鼻饲管，吞咽困难也基本恢复，可以自主进食、喝水，亲自品尝之前爱吃的食物。
生活似乎终于变得“普通”起来，而这种平淡和普通，却是她和爱人对抗了4年才赢来的。
吃饭、帮她洗车、在小区遛弯散步……她庆幸病魔的“高抬贵手”，但更感谢福教授的“触手生春”。
苏先生术后摆脱鼻饲，重新品尝自己喜欢的美食
“It's very good!”看到苏先生的新影像，状态恢复得如此之好，福教授也很开心。
“第一次手术真的非常重要，要是我们第一次手术能遇见法国教授就好了。”采访中，她不止一次提到。
手术成功，意味着作为医生的职责已经完成，但是一场重病并非结束于被推出手术室的那一刻，之后每一天的照料对于她来说，更是漫长的“持久战”。
重复的日常并未带来什么，但骨子里的乐观、爱人的回应将她从庸常中拉了出来。
“人在，有希望，就有奔头。”
她低头看着爱人的眼睛，“以后（我们）还能骑摩托车，加油，好不好？”
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