“(手术)一定要抢时间，不要最后弄得和走独木桥、走高跷一样，还是尽量提早一些……术后我问孩子疼不疼，他说几乎不痛。复查非常好，中考体育满分、英语口语30分。手术之前身高1.7m，回来就长到1.8m多，运动能力甚至比术前更强了!”
以上这番话出自一个脑干-中脑胶质瘤患儿小永的父亲。从孩子确诊胶质瘤，医生认为“肿瘤一般不长，观察就行”，到两年后被宣判“手术风险过大，无法手术”，最后经巴教授主刀成功近全切肿瘤，几番的大起大落之后，这位父亲第一次感受到如此强烈的后怕和庆幸。
他陪儿子小永走过保守观察的“泥泞小路”，也走过手术的“快速通道”，一路上他与孩子跌跌撞撞，但总算找到了一条稳健安全的“平坦之路”。
学霸确诊胶质瘤：观察就行
小永父亲：“我们找过很多知名专家，(他们)每次都说毛细胞星形细胞瘤一般不长，观察就行。”
小永一直是大家口中“别人家的孩子”，品学兼优的他也是父母眼中的骄傲。然而，从2018年开始，小永看开始感到轻微头痛、头晕，但由于稍加休息后就可以缓解，父母也一直没有在意，直到去医院检查才发现，小永脑袋中有一个肿瘤，且位于脑干-中脑顶盖部位。
此时的肿瘤体积还小，小永的症状也算轻微，于是他们询问过的很多专家都表示“观察就行”，父母也考虑到这个部位手术风险大，因此决定听取建议，一直没有选择手术治疗。
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孩子被诊断出低级别胶质瘤，很多家长会因肿瘤还小、级别较低、症状轻微而主动选择保守观察，还有一部分家长则因医生认为手术风险过大而被动选择保守观察。然而，无论理由如何，作为家长首先需要形成一个共识，即偶然发现、症状轻微的低级别胶质瘤相比于导致严重症状的，更易被完全切除，手术风险大大降低，患儿正常功能的保留概率会更大，理论上预后生存期会更好。
INC巴教授曾在专访中建议：“通常我会回答，(手术)越早越好。实际上，胶质瘤从来不会停止生长，等待会让肿瘤变得越来越大。”研究同样证实：不管有无症状，低级别胶质瘤都在不断的生长中，平均生长速度3-5毫米/年，每年平均增长15%。
大多数胶质瘤进展的危险因素是不可控的。只有早期诊断、早期手术可以防止低级别病变发展为高度侵袭性的高级别肿瘤。国内外指南一致推荐，低级别胶质瘤一旦确认后尽早手术 ，将带来较大收益。
一项多中心研究也认为，对于无症状低级别胶质瘤患者而言，早期手术是安全的，并且正在成为改善无症状患者生存预后的最佳临床选择。
观察2年后：手术风险过大
小永父亲：“后来我最后一次去找医生的时候，我说症状太重，不行就做手术，他们最后和我说实话，因为手术风险过大，所以建议你观察……”
事实证明，原本预判“不会再长”的肿瘤确实在悄悄生长着。时间来到2020年11月，此时14岁的小永因长达半月多的反复头痛及严重呕吐住进医院。一检查才发现，长大的肿瘤还进一步导致了脑积水的加重。等来等去，竟等到了孩子病情越来越严重。得知孩子无法再等时，小永父母下定决心，必须尽一切努力为孩子争取到更好的治疗，保证孩子的未来。
巴教授评估：“已经有很明显的手术指征，但是必须先治疗脑积水，可以先进行内镜下第三脑室造瘘术，这是治疗此类中脑顶盖肿瘤的方法。脑室造瘘后，脑积水将逐渐减少，脑室大小可能会再次恢复正常或至少有明显恢复。当然，如果能在近期接受手术，那么也许就不必做脑室造瘘了，因为脑脊液通道可以通过肿瘤的切除而得到恢复。”
一台手术成功近全切
小永父亲：“术后我问孩子疼不疼，他说几乎不痛。出了ICU以后吊了3天水，然后吃药吃的越来越少，越来越少，最后就是干脆没有吃药。”
没有过多犹豫，他们决定接受巴教授的手术。在术中神经电生理监测和MRI的辅助下，极大地保证了小永的神经功能、重要脑组织和大脑静脉不受损伤，巴教授凭借精湛的技术和丰富的经验，在显微镜下完成肿瘤的近全切手术，病理结果为中脑顶盖毛细胞星型细胞瘤。
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毛细胞型星形细胞瘤，俗称毛星，是一种生长缓慢、边界明显、可伴囊性特点的良性肿瘤，WHO I级，经全切可获治愈，中位生存期达40年，复发几率极低。
根据《儿童血液肿瘤》对4040名诊断为低级别胶质瘤患儿的长期跟踪结果显示，低级别胶质瘤患儿拥有极好的生存率，尤其是毛细胞型星形细胞瘤，手术近全切或全切后，20年总生存率可达到95.5%!
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术后小永多姿多彩的新生活
小永父亲：“复查非常好，中考体育40分满分，英语口语30分，手术之前身高1米7.回来就长到1米8几，运动能力比术前更强了!”
术后3个月，小永的复查MRI显示肿瘤已经很好地切除了。由于术前伴有长期的梗阻性脑积水，导致脑室扩大，脑积水吸收不良仍然存在，还需要一段时间的康复治疗。但他的整体状态已经恢复得很好了，可以逐步回归正常的生活。巴教授对此感到十分高兴。
术后1年半左右，小永恢复得非常好，不仅已经回归正常生活和学习，身高还从原来的一米七几长到了一米八多。小永凭借优秀的中考成绩，考入国内知名高中，其中体育成绩还获得了满分。
巴教授很高兴看到小永的照片，他身体状况很好，核磁显示肿瘤至少得到了99%的切除，病灶组织病理学为毛细胞型星形细胞瘤，复发的可能性非常低。
INC 国际小儿神外专家团
国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授
教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。
国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授
自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。
国际儿童神外大咖 James T. Rutka教授
教授发表超过500多篇高影响力论文，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。
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