阳阳妈妈说,他三岁时一开始出现症状,好像右边身体没有力气,拿不稳东西,走路还会磕绊摔跤,于是她们带阳阳去了医院,头颅核磁检查发现脑干占位,怀疑海绵状血管瘤可能。
这时他们才知道,阳阳不是右侧身体不适,问题的原因在“头”上,同时被告知:病变没有出血,可以先保守观察。好在阳阳也很快好了起来,但两年后,由于阳阳出现了活动性脑干出血,短短半个月里,不仅导致病情突然加重,还增加了面瘫和言语障碍问题。
医生表示脑干海绵状血管瘤的手术难度很大,术后孩子的情况较可能比不做手术时更严重,较坏的结果是出不来手术室。但阳阳已经脑干出血一次,以后的出血频率可能越来越高、引发的症状会越来越重,当出血量大于2ml时就有很高的生命风险,当大于5ml时就死亡率就达到了75%,达到10ml时死亡率几乎百分百。
面对这样的两难情况,阳阳的父母选择了联系INC,强烈要求由巴特朗菲教授主刀手术。教授则回复邮件表示:请尽快带这个孩子来德国手术,根据我的以往经验,可以做到接近全切。对于手术的可能风险,教授也在邮件中进行了详细的解释。
看到巴教授的病情分析和治疗意见,再想到他30多年的成功经验,阳阳的父母表示:不会有比这更好的选择了,于是在INC工作人员的协调下,两周就完成了全部准备工作,去往德国由巴教授主刀手术。
教授采用了半坐位手术,经左侧小脑上和幕下联合入路全切病变,在术中电生理监测等设备的辅助下,为阳阳顺利全切了病变。
术后阳阳被转入ICU时,术后当晚从麻醉中复苏,神志清楚,思路清晰,四肢活动自如,术后2天复查颅脑CT未见脑出血、脑水肿等,迁出ICU,回到普通病房和父母团聚;术后3天,可自行持筷用餐。术后5天,能在护士的照顾下独自行走。术后8天还未拆线,阳阳就顺利出院回国了。
较近一次回访结果显示,阳阳肢体活动、生活如常,和原来一样活泼好动。看到曾经随时踩在生死线边缘的阳阳,如今又恢复了健康开朗,阳阳父母对INC和巴特朗菲教授都深表感谢,因为在这一场与病魔对抗的战争中,如果没有我们的共同努力,就不可能取得胜利。