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高级工程师罹患脑干-桥臂胶质瘤,国际教授手术后4天查房弹吉他-奏响新人生乐章

栏目:胶质瘤|发布时间:2023-10-23 11:46:50 |阅读: |脑干-桥臂胶质瘤

  10月3号

  苏州大学附属独墅湖医院神经外科

  病房里传出悠扬的吉他声

  这一浪漫弹奏,

  淹没了病房的不安和沉闷

  视频中弹唱的韩先生

  正在用自己的方式

  感谢为他成功手术的巴教授

  这是他桥臂胶质瘤手术后4天

  一旁的妻子静静聆听着

  满眼的幸福与欢喜

  轻松热闹的氛围中

  他们如朋友般的互动被随手拍下

  成为温暖医护人员和患者的感动瞬间!

  三根重要神经包绕肿瘤,巴教授突破“禁区”成功手术

  命运总会在人意气风发的时候,悄悄伸出脚把你绊倒。韩先生、30出头、高级工程师,正是家庭和事业蒸蒸日上的时候,这时却被胶质瘤病魔的触角缠住。短短不到一年,由初次诊断的疑似脱髓鞘病变,到病灶增大、怀疑胶质瘤。一边需要全身心投入高工作之中,一边四处求医。“桥臂位置处于大脑深部,手术难度、风险都很大,不建议手术。”原本充满朝气的生活如今度日如年,心力憔悴的韩先生此时无路可走。

脑干-桥臂胶质瘤术前影像

韩先生术前影像

  韩先生生病以来,妻子也奔波于医院、家庭之间。所谓“天无绝人之路”,INC巴教授9月来华开展学术培训交流与手术示范新闻,这一机遇也为他们带来了转机。虽然远程视频咨询中,巴教授表示可以对于他的手术很有信心,但是切除率只有术中才能确定。几番权衡,韩先生决定,要找这位国际脑干颅底手术教授。为什么?这次手术他们有两个目的:一个是尽可能顺利的切除病灶,缓解目前的面瘫等症状;二个是明确病理,有助于下一步辅助治疗。

脑干-桥臂胶质瘤患者自述

脑干-桥臂胶质瘤影像检查

  脑干桥臂位置,肿瘤还被面神经,滑车神经,听神经等重要神经包绕,手术难度之大不言而喻。巴教授是他们然后的希望。2023年9月29日,中秋节当天,巴教授为韩先生成功手术。

  术后一个月韩先生术后病理结果为低级别胶质瘤,他们的心里也终于松下了一口气,无比感激自己做出了正确的选择。

脑干-桥臂胶质瘤病理诊断

  韩先生夫妻亲诉携手抗击胶质瘤的故事

  面对突如其来的疾病,韩先生夫妻没有萎靡不振、自怨自艾,用信念破解生活的难题,彼此陪伴走过困境、战胜病魔。而今,手术成功,他们也将重回幸福生活。他们来到了我们的镜头前,交流他们的故事。

  桥臂低级别胶质瘤?一纸报告单打破了平静的生活

  在我们满心期待未来美好生活的时候,一件事情发生了,它改变了我们的。

  2022年5月,我的先生突然感到身体不适,头晕、右侧脸麻、面瘫。数年前,他就感到右侧面部麻木,右下眼睑不自主抽搐。以为没什么大事,一直等到现在。

  2022年9月,丈夫的症状仍是没有好转,我们火速赶往医院。医生初步诊断右桥臂有一个异常信号,怀疑脱髓鞘病变,需要激素治疗。但治疗一个月,症状还是没有任何好转。

  2023年7月,当我们抱着保守治疗可以慢慢缓解的希望时,再次复查的结果犹如当头棒喝。MRI复查提示病灶增大,MRS提示疑似肿瘤指征,考虑低级别胶质瘤。

脑干-桥臂胶质瘤影像

  桥臂低级别胶质瘤?刚听到这个消息时,我是懵的,对于这种疾病一无所知。我们开始在网站和各个平台上查找资料,之前我从未听说过这个病,当看到网上说胶质瘤有“死亡恶魔”的称号时,我的心跟着鼠标一起抖了抖。而且这个位置处于大脑深部,手术难度、风险都很大。医生建议如果它变大了就来做手术。

  桥臂又称小脑中脚(MCP),连接脑桥和小脑【注:小脑和脑干的连接有上脚、桥臂(中脚)和绳状体(下脚)】。主要包括了来自于脑桥核的小脑传入纤维,另外还包括三叉神经核,面神经纤维,听神经核。因此对应的症状包括眩晕、小脑性共济失调,同侧面部浅感觉减退,同侧面瘫以及同侧的耳鸣、听力下降。

  四处奔波,等到的却是“等变大了再来做手术

  丈夫目前已经出现了面瘫的症状,如果再长大,会不会导致听力下降,甚至肢体障碍呢?得知自己的病情后,丈夫表面上看着很平静。但是我知道他作为一名德企高级工程师,一直工作努力、勤奋上进。

  为了得到更好的治疗,我们在上海、北京,浙江四处奔波。医生都是建议观察,用了一些激素,但是症状也无好转。然而医生都不建议我们手术,因为位置不太好。

  一时之间无法接受这个事实,如果这个问题一天不解决,我们一天也无法安心。曾经以为人生已经计划得很好,可以安心地过下去。然而,命运却在这一刻给了我们一个狠狠的打击。但是我看着先生,他的眼中并没有因为疾病的打击而失去光彩,他也一直坚持在自己的工作岗位上。在先生的影响下,我也从不知所措,变得充满希望。他也相信可以找到一条出路,度过这个难关。

  黑暗中找到出路,国际脑干手术教授或带来治疗转机

  无论是去医院问诊,还是到手术,我一直陪着他。我知道越是困境中,我更不能崩溃,我不能放弃。我需坚强,我需勇敢。因为,我是他的妻子,此时他需要我的支持。

  由于在外企工作,他对于国际信息比较敏感。一次查询资料中,他看到了德国神外专家巴特朗菲教授9月来华的信息。当晚他就拨通了INC的电话,得知教授来华的确切信息后,他决定先远程视频咨询。

  INC巴教授远程评估意见:

  巴教授表示:和去年九月份对比,病灶是增大了的。如果我们再等六到七个月,那时也许肿瘤会长到现在的两倍大,这对患者来说并不有利。我们只知道病灶在一个月中不断长大,但是我们并不知道这个病灶的类型,因为我们没有检测病理。这也是手术指征之一,我可以给你提供手术。手术有两个目标,一个是尽可能顺利的切除病灶,二个是明确病灶是什么,以得到一个精确的病理包括病灶的基因结构。这就是手术的两个原因。

  其实一开始联系INC时,我总是感觉不是很踏实,我怕我碰到诈骗。我想着我这辈子要遭一次诈骗,可能就是这一次了。但事后我知道我确实想多了。

  一开始和巴教授交流,至今让我印象深刻,很干脆、很利落。因为我之前是跟国内医生接触比较多,为了先生这个病奔走。大部分医生都是说的较坏较坏的情况,建议保守治疗,这么年轻不要去冒进的选择手术、去冒这个风险。但是视频中巴教授说的他有把握。这种案例对他来说可能没那么复杂,更复杂的他都在做,都很成功。听到这些,我的心就沉下来了,信任他。我们也会看很多他的手术案例,特别是这次咨询之后信心就更足了,心没那么虚了。

  巴教授面对面咨询后评估:

  巴教授评估内容:“在你的情况下,得到明确的诊断是很重要的。今天,没有人知道这种肿瘤的确切性质。你还年轻,所以你需要知道这到底是什么。即使是局部炎症,我也不能完全排除这种可能性。但如果是肿瘤,它会不断生长。我们已经看到肿瘤在长大。所以如果你让它越来越大,而你不知道它是什么,那么有一天你会处于一种难以治疗的境地。病灶位于脑桥和桥臂右侧,一半病变在脑干内,一半病变在桥臂内。对我来说,找到并接近病灶并不困难。而且,在手术过程中,我们有一个不同的检查,测量通过脑干的运动和感觉通路,从大脑到脑干,再到手和腿。我们还通过直接刺激来测量七神经,即面神经。通过电刺激我们可以得到神经的反应。在手术过程中,这些反应指引着我。因此,如果我们看到响应下降,那么我们就会更加小心。”

  对于手术切除率巴教授评估的也是客观,根据目前的影像资料评估,切除率大概在10%到80%之间。能切除率能达到多少都不好说,要看术中实际情况。其实很多人都觉得我丈夫只是面瘫,状态也还好。在教授如此不确定评估下,也不是全切,说不定还会复发,为何还要坚持手术,不如直接放化疗,创伤也比较小。

  但是我们的思路一直很明确,手术目的很明确,一,如果可以把压迫正常脑组织的肿瘤切除,好转我先生面瘫的症状,生活质量也会得到提高。同时,减少肿瘤体积后,也能对后续治疗有很大的帮助。对一个很大的肿瘤的放疗和很小的肿瘤放疗是完全不一样的,效果也是不一样,所以这个也是很重要。二,现在谁都不知道这到底是一个什么样的病变,直接做放化疗,也是盲目放化疗。一旦这个过程中我们没有选对放化疗,错过较佳时间,可能就耽误治疗了。所以我们要搞清楚这到底是一个什么肿瘤,获取更加准确的病理,对于我先生之后的后续治疗重要。

  综合考虑,这个手术的意义不仅是缓解症状,更是长期预后。为了抓住这个机会,我们做好了万全的准备,甚至对于想好了复发了要怎么办,假如二次手术要花多少钱等等。

  在这个过程中,我更加深入了解到我的先生,他如此冷静,有计划。

  当然在这个过程中我感谢INC的医学顾问们,执行力都特别强。确认好了咨询的时间后,我们2天就已经赶到苏州,见到了巴教授本人。这一次面对面和教授去了解了手术的各种的风险、细节以及术后的恢复情况。听到这些,我们吃了一颗定心丸。

  中秋节当天,手术成功了!

  术前谈话时,我们再次见到巴教授。

  巴教授是我们这个时候较好的选择了。我看着巴教授,对他说:您是我的家人以及我丈夫的希望。

  9月29日,中国的传统佳节,本该一家人团聚的时刻,这一天我先生接受了手术。这个“不同的中秋节”,对我们来说意义!

  我独自签下家属同意书,丈夫在早上八点被推进手术室,而我在外面等待,止不住地来回踱步,时不时抬头看向大屏幕。时间的秒钟每跳动一次,都如一把小锤敲打在我的心头。我一直祈祷:“愿手术成功!往后余生爱我的人和我爱的人都平平安安健健康康”。

  手术室的大门终于打开,当看到巴教授出来后,我激动得上去询问我先生的情况。“70%,甚至更多!”面神经也保住了,手脚行动能力都正常,面部的僵硬情况也得到了好转,我觉得已经完全超出了我们的预期。大概是这段时间以来听到的较好消息,我紧绷的神经松了下来,我知道我们选择成功了。

  而这一刻,我只想感谢INC,感谢这个团队、感谢巴教授。之前求医路上给我们带来的那些不好的打击和干扰都烟消云散,还好我们做了正确的决定,在较好的时机做了这台手术,请了较的专家真的较正确的决定。我们打从心底的高兴,手术这个坎,算是成功跨过去了。9月27日住院,9月29日已经手术完成了,效率真的特别高。

  沉重的阴霾在渐渐消散 “我希望他能一直好下去,就像现在这样。”

  随着时间的流逝,阴霾也逐渐消散。丈夫毕竟还年轻,身体恢复得很快,在病房里为我弹吉他。生活似乎慢慢和往常一样,我也逐渐放松下来,不用再时刻担心他的病情。

  术后查房:

  术后1天查房,教授查房进行查体,我先生说话正常、肢体感觉正常,可以正常交流。

  术后2天查房,他感觉状态很好。

  术后4天查房,我先生已经正常走路,在病房里,他还会弹吉他给我听。看到他一天天变好,真的太幸运了。

脑干-桥臂胶质瘤患者术后

  术后12天,顺利出院。

  关于术后随访,我也希望INC能够持续关注他后续怎么治疗方案,给我们一些正确的指导。当然是如果没有任何情况,这是较好较好的。

  何以巴教授能顺利主刀如此高难度手术?

  详细计划每一个手术细节,让患者获得更好的手术结果“手术就从这个地方走……”手术前一天INC巴教授跟国内示范手术团队解释着二天即将进行的手术方案。

  每一次示范手术之前,巴教授都会像这样联合国内神经外科医生团队进行手术预案。即使是有着丰富高难度成功手术经验的巴教授,也始终对神经外科手术如履薄冰。术前不管是大小手术,巴教授会认真的研析每一个病人的影像学的资料,了解病变的前后、左右的比邻关系,做到教授的了解病变的特性,才能做到手术中游刃有余,患者的生命顺利和手术质量也就得到了确定。

  手术全程纪实

  接下来的手术能否顺利?术后的韩先生面瘫可以好转吗?

  来自神经外科、麻醉科的多名医生参与了此次手术,中德专家同台合作为韩先生的顺利保驾护航。整个手术的过程巴教授不急不躁、稳扎稳打,能力范围内不冒险,但是是会尽较大的努力为这个话只能喝切掉更多肿瘤,这位男士的路还很长。

  手术室内,在术中神经电生理监测,以及帮助定位肿瘤的术中导航的指引下。巴教授对于脑部解剖结构早已娴熟于心,把肿瘤一点一点顺利取出,肿瘤切除率达超过预期,面神经等功能得到完整保留,没有发生术中出血,没有任何新发神经功能损伤。这场惊心动魄的战役结束。

脑干-桥臂胶质瘤

脑干-桥臂胶质瘤

  无论是术前谈话、手术体位摆放、手术入路及器械选择、细节把控、开关颅、缝合脑膜、术后查房、与年轻医生答疑等,巴教授均亲力亲为,除了高超的手术技艺之外,还表现出较强的亲和力、责任心。苏州独墅湖医院神经外科年轻医生在此过程中受益匪浅。

脑干-桥臂胶质瘤术后

  用音乐传递温暖

  用乐观抚慰人心

  让我们看到了生活中较好的模样。

  ……

  韩先生的经历给疑难胶质瘤患者们交出了一份的答卷,很多胶质瘤患者因为位置疑难,得不到理想的切除率于是一直拖延手术,从而贻误了较佳的治疗时期,对于胶质瘤来说,手术是治疗的重要一环,但并不是治疗的全部,明确病理性质进行后续的治疗,较大水平顺利切除瘤体缓解现有症状,这两大目的是胶质瘤患者熟记于心的准则。

  生命好似一道又一道关卡,我们每个人都是闯关者,韩先生已经闯过了他生命中的重要一关,后面的关卡我们也会陪着他们一家坚强面对。虽然经历那么多次的暴风骤雨,他们依然笑对人生,愿这这份美好也给更多病友带来无尽的力量和勇气!衷心祝福

  巴教授与韩先生之间的医患故事,只是中国示范教学手术中一个小小的缩影。救治还在进行,病房中的感动也将继续传递下去……