九九父母怎么也想不到，近2年前还被困在髓母细胞瘤阴影下的儿子，此时此刻正在公园里活力四射地追逐奔跑、打球玩闹。
髓母细胞瘤，这个被称作“恶性程度极高无比”的脑胶质瘤，生长迅速、难以手术切除，还有着极高的复发率。当时，很多人告诉他们：肿瘤已经压迫脑干，手术意义不大。然而，他们依然无法就此放弃。于是，他们找到德国神外大咖巴特朗菲教授，并将希望寄托于这位认为“必须尽早进行手术”的专家身上。
不负众望，在巴教授的细致操作和苏州大学附属儿童医院神外团队的默契配合下，这场手术基本全切了九九巨大的髓母细胞瘤!术后近2年，在配合后续的辅助治疗后，九九术前的所有症状均已消失，甚至还学会了打球、爱上了跑步等户外运动，恢复状况令人欣慰。
回头再看，当那些曾断言“手术意义不大”的人看到九九如今令人欣喜的恢复程度和活力，谁还能说髓母细胞瘤的手术没有意义呢?而经历过这一切的九九一家也再一次认识到，恶性脑瘤虽然可怕，但只要不成为最后一个放弃孩子的人，治疗的希望就会在不远处等待，“我们要做的就是不停伸手去够那一线希望!”
安全“铲除”巨大恶性脑瘤后2年：小小少年爱上了体育运动!
孩子突然出现肠胃不适，想必很多家长都会下意识认为是吃坏肚子或受了寒，九九父母根本没想到，看似轻微的胃肠道疾病，却成为恶性髓母细胞瘤的警示。
此外，九九还出现了复视、剧烈头痛、精神萎靡等症状。颅脑CT检查提示右侧小脑恶性占位可能。住院保守观察了几天后，九九的头痛症状有所缓解，但左侧眼球运动受限，复视仍未缓解。
父母在网络上多番询问，也同步咨询过很多医生，但几乎都认为九九的恶性肿瘤已经开始压迫脑干，手术风险太高。但是身为父母，他们不愿意在仗还未开始前就投降，更何况这场仗关乎的是孩子的生命。九九父母毅然决定为孩子寻求更积极的治疗方法，于是，他们找到了巴教授进行咨询，而这位享誉国际的大咖的一番话，也为九九一家带来了治疗的希望。
“由于病灶体积非常大，且随着病灶的占位效应，它已经开始压迫到脑干， 因此必须尽早进行手术治疗。继续等待并不会给病人带来任何好处，反而会给肿瘤进一步增大的机会，使得目前的问题更加严重。术后也许会出现平衡和共济调节障碍，但是，对于儿童患者，这种症状通常在术后几周或几个月内恢复正常。我以前患有类似肿瘤的病人，总是能够很好地恢复，因此，我认为这位男孩也能够同样地恢复。”
一番话仿佛强心剂注入九九父母的心中，坚定了他们手术的信心。果然，在巴教授的成功手术下，巨大髓母细胞瘤基本得到全切，病理结果显示Ki67为60-70%。
术后，在接受了后续的一系列放化疗后，九九术前的所有症状均已消失。如今距离手术已经过去了将近2年，九九仍然充满活力。在生活中，九九热爱体育运动，他成为了一名运动小健将，每天都会跑步、打球，看着孩子活力满满的样子，父母已经很难回想起术前他萎靡不振的样子了，而这一切，都要感谢巴教授当初的一场手术打下的基础。
5年生存率可达80%，髓母细胞瘤的切除率很重要
髓母细胞瘤(medulloblastoma，MB)常见于第四脑室，并浸润正常小脑组织，15%则会浸润脑干。由于肿瘤位置极深，切除难度极大，且周边临近大脑功能组织，稍有不慎可能面临下不了手术台、偏瘫、失语等风险，因此，部分医生认为广泛切除肿瘤易导致肿瘤播散，主张只切除部分肿瘤，打通第四脑室即可。
正因为极高的手术风险和较低的切除率，很多家长错误地认为孩子只能“听天由命”，即使手术也是“徒劳”，孩子注定活不了多久，于是陷入“恶性脑瘤手术无意义”的巨大痛苦之中，并因此耽误了孩子的积极治疗。
然而，髓母细胞瘤的预后并非预想的“一塌糊涂”。根据美国儿童肿瘤学组(Children's Oncology Group, COG)的一项研究得出：低危险组(>3岁，肿瘤无残留，无转移)的5年生存率为80%，高危险组(>3岁，肿瘤残留，转移)的5年生存率为60%，个别的可生存期达十年以上。因此，与其他神经上皮性肿瘤，如弥漫性内在桥脑胶质瘤(WHO II-IV)或胶质母细胞瘤(WHO IV)相比，大多数髓母细胞瘤患者的预后是明显有利的。
而在影响预后的众多因素中，手术切除率极为重要。曾任世界神经外科学院院长，目前是世界神外知名杂志《JNS》主编的James T . Rutka(鲁特卡)教授就发表研究称，肿瘤切除越多，患者的预后效果就越好，生存率也越高。目前手术的目标在于保证安全的前提下最大范围地切除肿瘤。
GTR=全切(术后影像学显示无残余组织);NTR=近全切(术后影像学显示残余组织<1.5cm²);STR=次全切(术后影像学显示残余组织≥1.5cm²)。
综合治疗有望进一步提高预后，重点在于“分型而治”
髓母细胞瘤的另一大治疗难点在于极高的复发率，而近几年众多学者正在探索的各项新疗法有望进一步降低复发，提高预后。在近期的来华座谈中，鲁特卡教授指出：“当前前沿探索包括mRNA疫苗疗法、免疫治疗(CAR-T细胞疗法)，以及靶向治疗(例如贝伐珠单抗结合免疫治疗)。我们近期研究证实再程放疗对复发髓母细胞瘤有效。该技术可在中国开展，或惠及特定髓母细胞瘤患者。”
2010年，世界卫生组织(WHO)专家团首次将髓母细胞瘤通过分子标记物分成四个分子亚型：WNT活化型、SHH活化型、Group 3型和Group 4型。经过有效的治疗，WNT型的髓母细胞瘤5年生存率甚至可达90%，而Group 3型的生存率仅为40-60%，这说明需要进一步改进患者特异性治疗方案。理解不同亚型的致病机理，有利于更准确的推断患者的预后效果，开发更有针对性的治疗方法，以及减少对患者进行过度的治疗。
孩子得了髓母细胞瘤，并不意味着被判“死刑”。家长们不要轻易放弃希望，如同文章一开始提到的九九，正是在父母坚持不懈的治疗下，才能获得如今难得的生活质量。我们始终需要牢记，寻求积极而有意义的治疗能给孩子争取到更长的生存期和更高的生活质量。
INC 国际小儿神外专家团
国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授
教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。
国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授
自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，nold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。
国际儿童神外大咖 James T. Rutka教授
教授发表超过500多篇高影响力论文，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。
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