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恶性脑瘤长期生存的希望在哪儿?4级胶质瘤18年幸存者真实治疗经历

编辑:INC|发布时间:2020-05-08 10:11|点击次数:

  大多数恶性脑瘤生长迅速,极易复发,轻者神经功能丧失,重者瘫痪甚至危及生命,且预后比较差。比如胶质瘤中恶性程度极高的一种胶质母细胞瘤(GBM),大多数GBM患者生存期不超过2年,即为短期生存;只有极少数可存活3或5年以上,为长期生存。

  记一个与恶性脑瘤抗争18多年的幸存者

  “当病友知道我是一个与脑胶质瘤相处18多年的幸存者时,他们的脸上总会露出灿烂的笑容。我知道,也很开心,在某种程度上我给他们带来了希望。”——这是美国46岁的恶性脑胶质瘤患者Lauren Walsh在美国加州大学旧金山分校(UCSF)医学中心接受其神经外科主席、INC世界神经外科顾问团成员Mitchel Berger教授治疗时的感受。

  2000年,当时年仅28岁的Lauren因头部左侧剧烈疼痛就医,MRI检查显示大脑左颞叶出血,需要手术才能阻止。手术过程中,医生发现是脑内的动静脉出血且有脑肿瘤——后被诊断为多形性胶质母细胞瘤(GBM)。

  可怕的病魔并没有摧毁坚强的Lauren,她选择平静地接受和积极的治疗。仅仅通过放射治疗和自身锻炼,Lauren凭着乐观的心态和顽强的意志就带瘤生存了4年。

  2005年,经世界闻名/美国排名前列的神经外科医院UCSF神经外科主任、全美公认的脑肿瘤知名专家Mitchel Berger教授亲自操刀,Lauren接受了清醒开颅手术,肿瘤得到了极大程度切除,后经放化疗又度过了2年的康复期。此后,肿瘤虽有不同程度的复发,但经手术+放化疗的综合治疗,她又得以延长更久的生命。至今,通过4次脑外科手术和数年的放化疗治疗,Lauren已经幸存了18多年之久,正在击败脑胶质瘤的生存率统计数据。

  虽然恶性脑胶质瘤患者总体来说预后很差,但综观Lauren不平凡的治疗经历以及少数一些类似Lauren这样经过积极治疗能长期较高质量存活的患者,INC总结出了以下4点经验给恶性脑瘤患者做参考:

  1、不要被数字吓倒

  当你被诊断出患有严重的疾病,尤其是像髓母细胞瘤、胶质母细胞瘤这样的恶性脑瘤,了解生存率、中位生存期和预后可能会让你更加恐慌。但是,重要的是,要记住这些只是一个简单的统计数字,它并不适用于一个特定的人。尽管了解恶性脑肿瘤的存活率很重要,但不要过于依赖数字。你的情况可能会有所不同,对于你的个人预后,决定性因素在于如何有效治疗以及你的生存意愿、健康积极的心态。

  尽管Lauren的治疗经历十分波折,但在整个过程中,她对生命仍抱有热情,在体力允许的情况下,她会坚持运动,且通过户外活动庆祝每个里程碑,包括迷你铁人三项、滑雪之旅、登山等等。

  2、重视首次手术!切除程度决定预后

  恶性脑瘤虽然极少发生颅外转移,但非常容易复发,因肿瘤呈浸润性生长,侵袭性极强。手术很难做到彻底切除,因此复发率极高。尤其是胶质母细胞瘤中位生存期不足两年,特别是功能区脑胶质瘤极大地限制了手术切除范围,复发率更高,预后更差。随着神经电生理监测、立体定向定位、术中核磁共振、功能核磁共振、皮层功能定位、术中唤醒及PECT辅助手段的应用,提高了功能区脑胶质瘤的手术质量,很大程度上延长了生存期。手术切除的程度与预后密切相关,目前手术原则仍是在安全的前提下极大范围地切除肿瘤。

脑瘤

  经研究总结,这些长期生存的患者均经过了积极规范化的手术,实现极大范围的肿瘤安全切除,复发后手术仍是优选的治疗策略。

  3、积极辅助治疗以防复发

  对抗恶性脑瘤,另一个重要的辅助治疗手段是放疗,放疗主要目的是针对恶性脑瘤术后残留的肿瘤细胞,从而极大程度控制肿瘤复发。新的化疗和靶向药物的出现将给治疗带来了新的生机。在Lauren早期化疗过程中,UCSF当时率先引进的、经美国FDA批准用于治疗胶质母细胞瘤的Temodar(替莫唑胺)和Avastin(阿瓦斯汀)也得到了使用。到目前为止,Temodar(替莫唑胺)都是常用的化疗药物,副作用小,有效率相对较高。

恶性胶质瘤

  随着新药物的推出以及放射治疗、免疫治疗、临床试验方法的进步,恶性脑胶质瘤患者有了更多的治疗选择,目前在诊断后存活2年的患者比例也增加了两倍多。

  经验4:选择恶性脑瘤手术和综合治疗经验丰富的高水平神经外科医生

  Lauren的主治医生、美国神经外科协会前主席、现为美国UCSF神经外科主席Mitchel Berger教授对于Lauren的长期生存意义重大。Mitchel Berger教授为其施行的高切除率手术决定了其术后的稳定病情和配合放化疗的积极效果,这在Lauren的脑肿瘤整体治疗中是极其关键的一环。

脑瘤

  要想使脑瘤效果事半功倍,一个成熟且经验丰富的神经外科手术团队,不但能将手术效果尽可能地发挥到极大作用,还能指导患者术后的其他科学辅助治疗手段,这对患者而言至关重要。除了Mitchel Berger教授,INC世界神经外科顾问团还擅长恶性脑瘤安全高切除手术的国际教授还包括世界神经外科联合会(WFNS)颅底手术委员会主席法国Sebastien Froelich教授、世界神外知名杂志《Journal of Neurosurgery》现任主编加拿大James T.Rutka

  教授、世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会主席德国巴特朗菲教授等。他们所在的医院均为世界先进的专业神经外科疾病诊疗中心,比如法国巴黎Lariboisiere大学医院、加拿大多伦多大学儿童医院SickKids、德国INI国际神经学研究所等,拥有着国际前沿的手术技术以及数量可观的成功案例,是国内脑肿瘤患者热衷的海外医疗目的地。

  最后,INC国际神经外科提醒,对于一些较年轻(年龄小于50岁)的患者,尤其是当肿瘤位于前额叶、前颞叶及单侧小脑部位时,首先要采取极大范围的肿瘤安全切除术,其次尽可能采用放化疗等个性化综合治疗,树立牢固的信心和强烈的生存愿望,坚持积极治疗,这样确有可能为患者带来较长期的生存和较好预后的机会。

Tag标签:胶质瘤 脑瘤

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